11 septembre 2006
La polyarthrite rhumatoide
J'ai hésité longtemps avant d'écrire ce message. D'une part parce que des personnes qui me sont proches lisent ce blog et que je ne trouve pas que parler de cette maladie via ce biais soit l'idéal et d'autre part, je ne sais pas vraiment ce que j'attends en partageant cette petite partie de moi. Mais je sais que j'ai besoin d'en parler, d'une façon ou d'une autre...
Tout a commencé quelques mois après mon premier accouchement. Un matin, j'ai ressenti des douleurs très fortes dans les mains, le lendemain, c'était les genoux, et quelques jours plus tard, mon épaule me faisait tellement souffrir que je ne pouvais pas sortir du lit. Bien sûr, j'ai appelé mon médecin, mais il n'a pas posé de diagnostic précis, il m'a parlé d'inflammation des articulations, m'a donné des anti-inflammatoires et je devais le revoir si j'avais encore mal. Intriguée, j'ai fait quelques recherches sur le net, j'ai lu vaguement quelques documents sur une maladie dont les symptômes se rapprochent étonnament de ce que je ressens : la polyarthrite rhumatoide, mais je ne crois pas trop que je pourrais avoir cette maladie. Et puis les douleurs ont dispau avec les médicaments et ces mauvais moments sont oubliés. J'apprends que je suis de nouveau enceinte et je me concentre avec bonheur sur cette nouvelle vie qui se prépare.
Mais voilà, quelques mois après la naissance de mon deuxième coco. Les douleurs reviennent, plus intenses, perverses, un matin je ne peux plus bouger la main tellement je souffre, le lendemain, je suis réveillée en pleine nuit par des douleurs terribles dans le genoux, un autre jour, ce sera le poignet... Je consulte de nouveau mon médecin, j'ai des anti-douleurs plus puissants, je dois consulter un spécialiste.
Bien sûr, Monsieur le Spécialiste ne pouvait rien me dire sans me faire passer des examens cliniques, radios de toutes les articulations et prise de sang. Et un nouveau rdv avec Monsieur le spécialiste. Vendredi dernier.
Monsieur le Spécialiste m'annonce d'une façon brute "Ah oui j'ai eu tous les résultats, tu as bien une polyarthrite" Oui, Monsieur le spécialiste tutoie ses patients, comme pour donner l'impression qu'on se connaît déjà, ou bien qu'il est humain. Sauf que sa façon de recevoir est loin d'être chaleureuse et qu'il écoute à peine ce que vous dites ou ressentez... Un rdv dure maximum 10 minutes.
Moi je reste un peu abasourdie. J'ai lu un tas de trucs ces dernières semaines sur cette maladie. Ok, ce n'est pas un cancer, on n'en meurt pas mais quand même! Il me dit ça comme si j'avais un simple rhume !!!
Il rajoute : "Ca se soigne. Bon, ta prise de sang est très mauvaise. Mais les radios c'est ok. Pas encore de trous dans tes articulations. Je vais te donner un traitement, c'est le même que celui qu'on donne pour le cancer du sein, mais ne tinquiète pas, tu n'as pas un cancer. Et si tu lis la notice, ne panique pas, il est marqué que tu peux perdre tes cheveux et tout un tas de trucs mais avec les doses que je te donne il n'y a pas de risque. Il ne faut pas que tu sois enceinte pendant ce traitement. Et tu dois faire une prise de sang de contrôle toutes les 6 semaines. Si tu as un problème téléphone moi."
- Je ne sais pas trop quoi dire. Je suis furieuse qu'il me parle comme ça. Heureusement que j'ai lu beaucoup de choses sur cette maladie sinon je serais complètement paumée. Pas d'explications de sa part, pas de détails. C'est que Monsieur le Spécialiste n'a pas le temps, ou pas l'envie de se lancer dans des informations précises... Je veux quand même l'entendre me confirmer que ça ne se guérit pas :"Mais je devrai suivre ce traitement combien de temps ?"
- "Peut-être toute ta vie" Dit sur le même ton que "Il fait beau aujourd'hui..."
Et voilà, Monsieur le Spécialiste m'a fait sa prescription, m'a proposé de fixer un autre rdv pour faire un bilan sur l'efficacité du traitement. Il a regardé en moins de 2 minutes mes articulations douloureuses, m'a proposé de lui téléphoner si j'avais des questions ou des effets secondaires avec le traitement. Oui, évidemment, c'est probable que j'aurai beaucoup de questions vu qu'il ne m'a presque rien dit, mais comme il décroche rarement son téléphone, il ne risque pas grand chose...Je n'étais pas encore sortie qu'il expliquait entre ses dents mon cas, dans son dictaphone. Je suis sûre que cette foutue machine en sait plus que moi...
Une seule réfléxion en écrivant ces lignes : "Quel connard !!!! Et puis Merde !!!" "J'ai 25 ans (dans 1 mois) et j'ai une maladie qui fait chier !" Voilà, je suis rarement grossière mais là je suis vraiment en colère. Et je ne veux pas prendre ce traitement qui va peut-être empêcher les crises inflammatoires mais qui va aussi bousiller mon estomac, peut-être mon foie et qui dérèglera tout un tas de trucs. Il doit bien y avoir d'autres solutions ! Il y a des médecines parallèles, je sais pas... J'ai perdu une grande partie de ma confiance dans le corps médical lors de mon premier accouchement (je vous raconterai peut-être un jour...) alors je ne peux pas admettre que voilà, je prendrai ce médicament et puis c'est tout. Et je ne peux pas cautionner un médecin qui m'annonce cette maladie comme si ce n'était pas grave. Parce que ça l'est. Il ne sait pas ce que c'est. Etre réveillé la nuit par des douleurs tellement insupportables qu'on ne peut plus bouger, on ne peut que pleurer en espérant que ça passe vite, ne pas pouvoir prendre son enfant dans ses bras, l'habiller, le changer, certains jours parce que sa main refuse de se plier et qu'elle fait souffrir, tous ses petits gestes quodidiens qu'on fait sans y penser, qui deviennent difficiles et parfois même impossibles, les réveils chaque matin dans un corps veilli, usé, douloureux, la peur que toutes ces crises abîment définitivement une articulation, le stress de ne pas être entièrement fonctionnel le lendemain... Bien sûr, tout ça n'est pas grave, vous allez prendre une petite pilule et avec un peu de chance, vous aurez mal moins souvent et si ça ne marche pas, on essaiera autre chose.
Je sais qu'on peut vivre avec cette maladie, grâce à tous les témoignages encourageants que j'ai trouvés sur le net. Je sais que les douleurs et les inflammations peuvent être maîtrisées. Je veux être optimiste. Mais je refuse qu'un médecin qui se dit Spécialiste me traite de cette façon ! Et pour le moment, ce traitement, je n'en veux pas. J'espère qu'il y a autre chose pour me soigner. Et surtout quelqu'un d'autre.
Et avec un traitement efficace, je cherche aussi un médecin à l'écoute, un médecin humain. Espèce en voie de disparition, il faut croire...
Si vous voulez en savoir plus, n'hésitez pas à consulter les nombreux sites existant sur le sujet, en voici un échantillon :
http://www.arthrites.be/pr_1.asp
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1087_polyarthrite.htm
http://www.arthrite.ca/types%20of%20arthritis/ra/default.asp?s=1
Commentaires
Je suis de tout coeur avec toi ! Je comprends ta colère mêlée d'impuissance. est-ce la peur de devoir annoncer de mauvaises nouvelles qui rend certains médecins si peu humains. Ecris-lui, dis-lui, ne le laisse pas croire que son attitude est sans importance.
Je suis là pour parler si tu veux.
Je te souhaite de retrouver assez de calme pour envisager sereinement un traitement qui soit efficace et respecteux de ton organisme.
Assoc
Et bien ma petite Mamé, la vie est un peu dure avec toi je trouve!!!
et tu as 1000 raisons d'être en colère!!! Ce spécialiste ne devrait même pas pouvoir exercer!!!
Je suis de tout coeur avec toi et si j'étais à ta place je contacterait l'assoc suivante et je trouverai des patient de ma région et leur demanderai conseil pour trouver un spécialiste humain!!! Je suis sûre que ça existe encore (enfin j'espère)
http://www.associations-selfhelp.org/fr/groupe.cfm?Group_ID=1887353257
Pleins de bisous et surtout courage
Merci
Merci vous 2 :-)
Je vais sérieusement profiter des nombreuses possibilités qui existent aujourd'hui pour trouver un médecin et un traitement qui me conviendront.
Mamé
C'est très triste ce que tu nous dis là. Oui, essais de contacter l'association : ils font des merveilles et savent de quoi ils parlent. Et surtout, oui, trouve une autre spécialiste mais libère toi en lui disant ce que tu penses de son attitude. Peut-être que cela le rendra plus humain avec d'autres patients.
Courage. Tu es jeune, tout est possible !
Je t'embrasse.
mais c'est un Con ce type!
je susi désolée mais je ne trouve pas d'autres mots!
tu as raison d'être en colère!
bon pour la maldie ele ne se soigne pas mais on peut améliorer ta vie avec!
mais je comprends ta colère!
Un toubib qui tutoie
Bonjour,
Je suis arrivée sur ton blog par un lien trouvé chez Sophie. Je suis touchée par ton témoignage. Mais je voulais surtout te dire de ne pas te laisser impressionner par le toubib qui te tutoie. Cela m'est arrivé assez souvent (c'est sans doute une nouvelle mode chez les médecins), alors moi, pas de problème : je les tutoie aussi !
Quant à la polyarthrite rhumatoide, je suis certaine que tu trouveras des solutions qui te soulageront. Certaines personnes trouvent un soulagement énorme grâce des astuces, comme par exemple supprimer le lait de leur alimentation, ...
Bon courage,
Amicalement,
Christine
Bonjour Lika
Je suis arrivée ici en soumettant à Google la combinaison "polyarthrite" et "blog". On est soeurs de combat, à quelques semaines près! La colère n'est pas encore passée, et je n'ai pas trouvé la recette pour relativiser. Je passerai dire bonjour de temps en temps, pour me rappeler que je ne suis pas seule à me battre. Bon courage, c'est dit avec le coeur même si ça sonne comme un cliché!
Ania
Bonjour Ania. Et merci à Google de t'avoir amenée jusqu'ici. Apprendre qu'on a une PR est vraiment difficile et il faut beaucoup de temps pour l'accepter. Cela fait 3 mois que je le sais et je ne suis pas encore arrivée à l'acceptation.
On dit qu'il y a plusieurs étapes à franchir face à ce genre de nouvelles : colère, déni, marchandage, dépression et enfin acceptation.
Il paraît qu'avec les traitements actuels, la majorité des malades évitent le handicap et peuvent mener une vie normale.
Pour l'instant, j'ai préféré me passer du traitement au metho qui me fait très peur. Ma PR semble en stagnation depuis qqs semaines et je profite de cette trêve au maximum.
Ce n'est pas facile de se battre contre cette maladie, alors si tu te sens seule, n'hésite pas à venir en parler, et puis contacte toutes les assos qui existent, tu pourras en parler avec d'autres malades et surtout être écoutée.
Moi aussi je te dis : bon courage, surtout ne baisse pas les bras !
A bientôt
metho
Rebonjour! Pour le metho, je te tiendrai au courant, j'ai fait le grand saut il y a 3 semaines, donc trop tôt pour en conclure quoi que ce soit. En en parlant un peu autour de moi, je suis stupéfaite du nombre de gens qui sont concernés (eux-mêmes ou parce que la maladie touche un proche). Dire qu'il y a 4 mois à peine, je savais à peine que cette cochonnerie existait... Quant à baisser les bras, ce n'est pas notre genre, n'est-ce pas? :-))))
A bientôt,
Ania
Hello Ania, j'espère que de ton côté tout va bien !
Non, il ne faut pas baisser les bras !
Quelques nouvelles de chez moi : j'ai vu mon médecin de famille qui a très bien compris mon refus de suivre ce traitement si je n'en sentais pas le besoin. Il a recontrôlé par pds l'évolution ma PR et une très bonne surprise m'attendait : plus d'inflammation, visible au niveau sanguin ! Il faut dire que à part quelques douleurs de temps en temps, je revivais depuis quelques semaines ! Et dire que si j'avais pris le metho on aurait dit que c'était grâce à ça... mais là je n'ai rien pris, c'est juste de la chance.
Je sais que la PR est une maladie chronique alors je ne me fais pas d'illusion, je savoure cette rémission inattendue. Pourvu qu'elle dure le plus longtemps possible !
Je croise les doigts pour que de ton côté ça se passe aussi bien :-)
Bonjour Mamé! Je suis très heureuse d'avoir de si bonnes nouvelles. De mon côté, c'est un peu moins brillant: inflammation stable malgré le métho (la toubib vient de doubler la dose) et franchement enquiquinante les mauvais jours. L'amélioration, ce sera donc pour la prochaine fois. De ton côté, continue comme ça! Et si on ne se "voit" plus, passe d'excellentes fêtes (j'ai lu ton billet sur la St Nicolas, ça promet des moments de bonheur pour te donner la pêche!)
Oh je suis vraiment désolée que le metho ne t'apporte pas l'amélioration espérée ! J'espère qu'un dosage mieux adapté te soulagera enfin. Peut-être que la météo de ces derniers temps y est aussi pour quelque chose ?
J'espère sincèrement que tu ne souffriras plus rapidement !
Je te souhaites à mon tour de passer de bonnes fêtes de fin d'année ! Et puis, avec un peu d'avance, une année 2007 placée avant tout sous le signe d'une meilleure santé !
courage
Je suis moi aussi atteinte de polyarthrite depuis 17 ans mais garde courage car les périodes de rémissions sont parfois longues.Pour ma part je suis en ce moment en période de crise après un calme de 10 ans . Je ne prenais plus de traitement et j'avais même oublié la maladie .J'ai également changé de spécialste car comme toi le mien ne me convenais pas ,je n'avais pas l'impression d'etre écouté .Mon rhumatologue actuel prend le temps d'écouter et de répondre a mes questions .Je suis souvent 45 mn dans son cabinet, j'ai moi aussi repris le traitement comme celui pour le cancer et j'ai espoir de repartir sur une rémission de plusieurs années .Alors toi aussi garde le moral ,vie pour ta famille et profitte des j et je veux absolumentours ou tu te sent en forme losque les douleurs se taiosennt et t'on laissé dormir . J'ai aussi il y a 10 ans eu un cancer du colon
polyarthrite
C'est surprenant comme plusieurs personnes atteintes de cette maladie difficile arrivent jusqu'ici ! Une maladie méconnue et qui touchent pourtant malheureusement beaucoup de gens. Merci pour ton petit mot, Armelle, et pour tes encouragements. J'espère que tu auras une longue période de rémission jusqu'à ce que la médecine trouve un traitement efficace qui relèguera pour de bon cette maladie aux oubliettes !
et une de plus !
J'ai déclaré ma PR à 18 ans j'en ai 23 aujourd'hui et je ne l'ai toujours pas accepté. Je suis passé par divers traitements: anti inflammatoires, cortisone, méthotrexate, injection d'anti TNF ALPHA ... Résultat aujourd'hui les douleurs ne diminuent pas bien au contraire et les déformations se font de plus en plus présentes. C'est triste de se dire qu'on ne peut pas choisir ses chaussures comme tout le monde parce que si au quotidien on prend sur soi pour le masquer et accepter la douleur au maximum il est difficile d'être confrontée au regard des autres, ce regard qui est un mélange d'incompréhension et de pitié...
j'ai arrêté tous mes traitement il y a 2 mois pour faire confiance à une médecine parallèle je ne sais pas trop ou cela va me mener mais je vous tiendrai au courant
Bonjour Line,
Je suis désolée de lire ton témoignage, encore une fois, je me dis que cette maladie touche bien plus de monde que ce qu'on peut penser et qu'il faudrait la médiatiser plus pour que tout un chacun puisse mieux comprendre ce que peut vivre une personne concernée.
J'espère que les médecines parallèles pourront t'aider plus que la médecine traditionnelle et que la maladie va stopper son évolution. C'est d'autant plus difficile à vivre qu'on a est très jeune... je sais ce que c'est.
Vivre avec la douleur est un défi permanent mais vivre avec un handicap est parfois encore plus dur... Je ne peux que t'encourager à contacter des personnes, des associations qui pourront te soutenir, t'informer et d'aider dans les moments de doutes, de souffrance, de peur et de déprime.
J'espère que tu viendras nous donner des bonnes nouvelles prochainement, en totu cas, n'hésite pas à revenir si tu le souhaites.
trop dur
salut j'ai 18 ans et ma mere est atteint de la polyhartrie rhumatoïde!comme pour le témognage ma mere a d'abort été voir un médecin qui luoi a proposé des médécaments mais elle n'était pas pour car sa là soigné peut etre mais dun autre coté ca la détruisé avec tt ses cachets.elle a donc décider de se renseigner sur des médecines parrallèle.Elle a donc fait des recherche et a trouver un médecin sur paris qui soigné avec des plantes.une foi par mois elle y alé et il lui fesé 14 piqure... la ou vous savé!!ce traitement fonctioné trés bien elle pouvait remarché conduire sortir un petit peu.mais depuis 1 semaine nous avons apris que son médecin était en phase final d'un cancer...il est décedé!donc maintenant on recherche des medecin qui pratique la médecine douce si vous avez des adress ou des nom je vous serez reconnaissante de bien vouloir m'en faire profiter...laisser des commentaire je pe pas vous donnez mon adress e-mail car en ce moment ou j'écrit se commentaire je suis au lycée!merci et je souhaite bon ccourage a tous ce ki on cette maladie et il ne faut pas oublier la famille et les proches parce que pour eux aussi ces dur!
Bonjour Mimine et merci pour ce témoignage. C'est vrai qu'on ne parle pas souvent des proches lorsqu'on évoque cette maladie. Ce n'est pas facile tous les jours de vivre avec quelqu'un qui souffre de PR, parce que c'est aussi l'incertitude du lendemain pour ceux qui vivent aux côtés du malade. On ne sait pas si le parent atteint va se réveiller le matin dans la douleur, si il sera bien, capable de gérer le quotidien ou pas et il y a aussi l'impuissance de ne pas savoir quoi faire pour soulager. Je pense que la meilleure attitude à avoir pour un proche, c'est d'être à l'écoute et la compréhension, et si nécessaire, l'aide pour les gestes impossibles à faire certains jours par le malade. Mais surtout, pas le silence et l'indifférence ! Parce que même si quand on est malade on n'a pas envie de n'être vu que comme un "malade", qu'on essaie de vivre avec les douleurs, on a aussi parfois besoin de pouvoir en parler, mettre des mots sur ce qu'on vit.
Je ne peux malheureusement pas vous donner de nom de médecin dans ta région, j'écris depuis la Belgique, mais je sais qu'il existe de nombreux forums et sites où vous pourrez trouver des informations, communiquer avec des malades qui suivent un traitement qui leur convienne.
Je pense que chacun peut trouver LE traitement qui lui convient, que ce soit dans la médecine traditionnelle ou parallèle. J'ai lu de nombreux témoignages de malades soulagés par des traitements homéopathiques, régimes ou autres... L'essentiel est de se sentir mieux et de stopper l'évolution de la maladie quel que soit le chemin pour y parvenir.
J'espère que votre maman retrouvera un médecin qui la soulagera.
N'hésitez pas à venir témoigner ou donner des nouvelles.
A bientôt
reciprocité
Je suis bien comme toi ma soeur koi faire ou koi dire seulement une chose qui peut être a notre disposition de soutenir nos esprit par un espoire de guerissance et c'est peut être on est destinés pour ça dans cette vie pour aumoins, afin que nous auront un contacte comme aujourd'hui. je suis malade comme toi mais je ne sais le degret de votre courage est ce comme le mien.
Donc nous gardons cette correspondance en cas de klk chose psitif a guerire notre maladie
mes meilleures sentiments de respect.
encore une
diagnostiquée il y a deux mois, je souffre aussi d'une polyarthrite qui me bouffe la vie!!!!y'en a marre d'avoir mal!!!et dans mon parcours ,j ai eu la chance de tomber sur un excellent médcein qui m'a dit qu'autant de douleur chez une jeune femme de 28 ans ne pouvait être qu'une dépression!!!magnifique!!!
je suis sous cortisone depuis 3 mois et rien n'y fait!!!et j'ai eu un épenchement au niveau du genou dû à une super inflammation dc bonjour l'ambiance!la PR touche mes machoires aussi et toutes les semaines la douleur migre!!!j'attends des commentaires de personnes ki revivent normalement pour me donner de l'espoir!!!merci à tous
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BV Conseil,
Service de Presse de WYETH.
Merci !!
Merci pour ton message. J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une PR il y a un mois et quel soulagement pour moi de voir que les autres aussi on une phase où ils voudraient hurler qu'ils ne veulent PAS avoir cette maladie !!!!
J'en veux pas moi de ce truc qui me ronge les articulations ! Je ne suis pas d'accord pour l'accepter !!
Les gens autour de moi me disent qu'il y a de nouveaux traitements qui font que je pourraient "peut-être" vivre normalement... mais moi j'ai 25 ans, deux enfants en bas âge (2 ans et demi et 9 mois) et j'ai pas envie de vivre avec des "peut-être".
Je voulais juste vous dire merci d'avoir écrit ce message car il m'a fait beaucoup de bien !
Bon courage à vous.
polyarthrite rhumatoide
Bonjour,
J'ai lu votre "blog" je suis de tout coeur avec vous;
Si je suis tombé sur votre blog ce n'est pas par hazard, j'ai moi même le mêm problème, de plus vous avez si bien expliqué en si peu de mots le mal que cela cause, votre description est parfaite;
moi mon médecin m'a mis sous novatrex, au bout de six mois comme le mal avait disparu, nous avons convenu d'arreter le traitement, (pour voir) (j'avais l'espoir d'une gérrison .. en vain c'est revenu très rapidement, et depuis je prends des anti-inflamatoires matin et soir "bi-profénid 150 mlg)
si vous voulez m'écrire je vous laisse mon mail
ça fait du bien d'en parler
alors peut-etre à bientôt
bien cordialement
RC.
polyarthrite- craintes
Bonjour,
je ne sais pas si ce blog est encore actif...
Je suis tombée sur votre blog en cherchant des renseignements en juin dernier (un an après mon accouchement): pendant une semaine, j'ai eu des douleurs articulaires intenses (faisant suite à une poussée d'urticaire de 48h, ce qui ne m'était jamais arrivé), en particulier au niveau des mains mais aussi aux épaules, coudes, genoux (la douleur me réveillait la nuit et se calmait en journée, il y a des moments où j'étais incapable de me servir de mes mains). Ma généraliste m'a dit qu'il n'y avait pas moyen de savoir ce que c'était, peut-être un virus, il fallait voir si ça se renouvelait.
Par ailleurs, peu après j'ai appris qu'un de mes oncles était atteint de PR (mais je le vois rarement, donc je ne peux pas vraiment parler de cette maladie avec lui). Je dois dire que je suis assez angoissée face à cela, chaque fois que j'ai mal aux mains j'ai peur que ça recommence...
Voilà... Pourriez-vous me décrire plus précisément les douleurs que vous aviez ? Est-ce que ça changeait d'endroit d'un jour sur l'autre ?
Aviez-vous d'autres symptômes ?
J'espère que depuis 2006 vous êtes toujours en rémission et que tout va bien pour vous.
polyarthrite
bonjour j'ai 16 ans et j'ai la poly de puis l'âge de 4 ans .enfait si je vous écris c'est parceque j'ai vraiment envi de parler avec quelqu'un qui a la poly mais le problème je trouve personne alors est ce que vous seriez d'accore qu'on en parle enssemble sur adresse email?? lestilleuls@bluewin.ch merci d'avence
Nous sommes toutes les deux atteintes de PR.
N'ayant pas d'associations dans notre région, dans notre département. Nous avons décidé en attendant de créer une association de créer un blog afin de rencontrer des personnes vivant la même chose que nous. Nous souhaitons partager, échanger, discuter, se soutenir...
http://www.ensemblecontrelamaladie.skyblog.com
ensemblecontrelamaladie@hotmail.fr
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